38-årige Sabrina er én af de mange danskere, som lider af sygdommen, Alopecia. Diagnosen sendte hende ud i en række personlige kampe. Et opslag på Facebook skildrede personen bag sygdommen.
Af Casper Brock
Sabrinas hårtab har diagnosen ”Alopecia Universalis”, som er den form af sygdommen,
hvor man mister alt hår på kroppen. Foto: Casper Brock
Pigen ved siden af begynder at pege og udbryde i latter. Hun er ung, så man kan ikke bebrejde hende for hendes umiddelbarhed. De er jo lige ud af posen. Pigens latter fortsætter, som hvis du har glemt at fjerne beviser i mundvigen, efter dit seneste måltid. Pigen peger bestemt på den opsatte frisure og spørger ”Ej, hvad er der galt?”. ”Jamen, det ved jeg da ikke. Hvad er der galt?”. Hånden bliver efterfølgende ført op til hovedbunden, hvor bevægelsen pludseligt bliver afbrudt. Der mangler hår. Faktisk en hel plet.
Det var en ganske almindelig arbejdsdag for tre år siden, da Sabrina Thomsen oplevede denne episode. Hun er i dag 38 år, pædagog og nyder at arbejde med unge. I dét øjeblik tænkte hun ikke videre over pletten, men tog til en læge, der henviste hende til en hudlæge. I 2020 var ventetiden hos en hudlæge 15 uger, og er i dag steget til 21 uger. Det kunne DR fortælle tilbage i juli måned. Sabrina ender med at vente fire måneder, hvor hun her, allerede har tabt omtrent 30% af hendes hår. Hun fortæller, at ”da jeg i den periode begyndte at tabe mit hår, så var jeg godt klar over, hvad det handlede om. Min datter på 15 lider også af Alopecia, så jeg vidste godt, hvad der foregik”.
Hvad er der galt med hende?
”Når folk så er kommet over til mig, har de været sådan ”Jeg er ked af din situation”. Vi har jo snakket om det, men vi har ikke turde at gå hen til dig. Hvad skal vi sige til dig? Er du ked af det? Er du syg? Har du kræft?”. Sabrina oplevede i dét år hun mistede håret, hvordan hun pludseligt gjorde sig bemærket, når hun var blandt andre mennesker. Blikkene sagde mere end ord, og processen med at acceptere sin nye identitet tog hårdt på hende. Det gjorde, at Sabrina udviklede social angst og fik en depression.
Psykolog Cathrine Lyngholm sætter nogle ord på, hvad der kan forklare Sabrinas oplevelser med sygdommen. ”Når det handler om en kronisk lidelse, er det en livsomvæltende begivenhed, som kan udvikle sig til en følelse af skam, fordi man skiller sig ud. Man kan ikke kontrollere andres opfattelser, tanker og holdninger. Der ligger enormt meget identitet i ens hår som kvinde, og det at miste det, er et enormt kontroltab”.
Illustration: Casper Brock
Tog magten tilbage
Der findes flere ting her i verden, som ikke lyver for os. Én af de mest ærlige, er vores spejlbillede. Det fortæller os sandheden. Selvfølgelig kan former, refleksioner og lysindfald forvrænge billedet. Men spejlet kan ikke ændre virkeligheden, når man kigger væk igen. Sabrina havde fået nok at være i en konstant position, hvor hendes sygdom var i limbo. ”Det er hårdt hele tiden at håbe”, som hun selv beskriver tilstanden. Efter flere behandlingsforløb uden nogen markant effekt, valgte hun til sidst at indstille både dem og besøgene hos lægen. Hun fik anskaffet sig sin første paryk, for den kunne hun altid regne med. Hendes sygdom skulle gå den gang, den nu ville gå. Hun ville tage magten tilbage.
Sabrina valgte derfor at dele et hudløst ærligt opslag på sin Facebook. Det blev hendes talerør, så hele hendes netværk vidste, hvordan hun havde det.
Helle Jacobsen er veninde til Sabrina gennem 16 år, og giver et indblik i, hvordan det har været at være veninde i denne proces. ”Sabrina er ikke en person, der nødvendigvis fortæller, hvordan hun har det. Hun kæmper sine egne kampe. Hun er en fighter for sig selv”. Helle og Sabrinas forhold er tæt, og de kender derfor hinanden så godt, at de hele tiden ved, hvad den anden har brug for. Helle fokuserede meget på, hele tiden at minde Sabrina om, at hun er, præcis som hun skal være. ”Jeg har fortalt, hvor sej jeg synes hun er. Jeg synes hun er smuk. Med eller uden hår”.
Det er sådan jeg har det
Fingrene kører over tastaturet på computeren. Bevægelserne føres kontinuerligt med tankemylderet, hvor alt får lov til at komme ud på skrift. Det havde været en hård periode, både mental og fysisk. Tiden var kommet til, at alle rygter skulle be- og eller afkræftes. Da beskeden er ved at nå sin afrunding, er alle umiddelbare indskydelser noteret. 1, 2, 3. Enter. Slå op.
Det er en form for dagbogsfortælling, som Sabrina vælger at dele til hele sit netværk på Facebook. Hun fandt det mest omfavnende, at hun kunne komme med sine egne ord, og være sikker på, at de fleste vil høre det. I opslaget fortæller Sabrina om sine kampe og forløbet med Alopecia. Kun med hendes egne ord, ikke med andres. Hun vil fortælle, hvordan hun har det. Hendes opslag blev taget rigtig godt i mod og hun erindrer at ”folk har givet mig meget positiv feedback. De synes, det er flot at man kan være så sårbar og dele det på den her måde. Opslaget var ikke kun en fortælling, det var også mine følelser bag og hvor svært det har været for mig”.
Sabrina anser sig som at være en lukket person, der helst vil klare sine udfordringer selv. Hun har altid været åben omkring sin lidelse, men følelserne bag kan være hårde at blotte til alle. Helle nikker genkendende til Sabrinas beskrivelse, og hun tilføjer at ”Jeg har jo ringet og spurgt, hvordan du hun har det. Hun siger alt er godt. Så spørger jeg igen, også kan svaret godt ændre sig”.
Helle supplerer, at det i denne periode kunne være svært at lave aftaler med Sabrina, fordi hun godt kunne mærke, at hun havde mange ting i denne periode. Selvom de fortsat var tætte, gav Sabrinas åbenhed også Helle mulighed for helt at forstå, hvad der foregik.
Sabrina fortæller, hvorfor hun valgte at åbne op om sin sygdom. Det var Sabrinas datter, Olivia, der fik lov til at klippe det sidste af hendes mors hår af. Video: Casper Brock
Det hjalp Sabrina meget, at hun nu havde fortalt hendes følelser, og ikke skulle ligge låg på en så stor del af hendes liv. ”Når man offentliggør noget så sårbart, bliver bekymringer, frygt og andre grublerier oftest manet til jorden. Dette har den positive effekt, at man føler sig forstået. Det gør en verden til forskel at sige noget, man kan føle skamfuldt højt, fordi det giver en bekræftelse i, at man stadig kan føle sig berettiget til at være her i verden, selvom man har en sygdom” fortæller Psykolog Cathrine Lyngholm om, hvordan det kan hjælpe at være gennemsigtig med sine følelser, og have modet til at være sårbar for sin omgangskreds.
”Det er jo bare en del af mig”
Tilbage foran spejlet kigger Sabrina på et billede, hun har kendt i 38 år. Det har naturligvis ændret sig i årenes løb. Især perioden fra 2020 har været gjort markante forandringer. Øjnene har set mange ting i sit liv, hovedet har haft mange tanker, glæder og bekymringer. Håret er der ikke, men det er ikke længere noget der mangler. Det har gjort meget for Sabrinas livskvalitet, at hendes omgangskreds ved, hvordan hendes liv med Alopecia er.
I dag bruger Sabrina paryk, både når hun bevæger sig uden- og indenfor hjemmets rammer. Hun arbejder fortsat som pædagog og passer tilværelsen som mor.
Nu hvor Sabrina ser tilbage på hele hendes forløb, er det især accepten overfor sig selv, der har fyldt mest. ”Det hårdeste har været at indfinde sig med, at man så anderledes ud”. Det gjorde store underværker for hende, at hun valgte at fortælle omverdenen, hvordan det er at være skaldet og kvinde. Hun lægger ikke skjul på, der ikke går én dag, hvor hun ikke ønsker sig, at hendes hår kommer igen. Men, hun har lært at leve med, at det hår hun har, det kan tages af og på.